Morador da Lapa, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC), Bernardo Fantin Souza tem 2 anos e, desde que nasceu, batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I, que o impede de se movimentar voluntariamente. Nem mesmo respirar ele consegue sozinho. Só por aparelhos. Recentemente, um laboratório americano lançou um medicamento capaz de conter o avanço da doença, única esperança de melhoria da qualidade de vida para os portadores de AME. Mas o Spinraza, que ainda não é vendido no Brasil, custa R$ 3 milhões para ser importado – total de seis doses.